czwartek, 17 września 2015

"zegar tyka, czas ucieka..."

Środek nocy. Właśnie niedawno wróciłam z Gliwic. Trudno mi określić stan ducha mego, że tak powiem. Zawieszenie w próżni chyba najlepiej oddaje co czuję. Nie wiem co myśleć o lekarzach i ich stosunku do pacjentów. Ja postrzegam się jako niewiele znaczący numerek w statystyce. Po pięciu tygodniach , trzykrotnej obecności w Klinice Onkologii (7.5 godz. jazdy autobusem, nocleg w hotelu żeby stawić się w klinice na 8 rano, wielogodzinne oczekiwanie po którym lekarz poświęca 10 min swojego jakże cennego czasu, informacje udzielane na korytarzu i kolejne odsuwanie decyzji) dziś decyzja zapadła. Otóż stwierdzono, że w moim przypadku rezultaty można uzyskać jedynie stosując terapię protonową. Zastanawiające jest , że kilku lekarzy dochodziło do tego wniosku przez tyle czasu, skoro każdy kto zechce poczytać w internecie na temat struniaka dowie się tego od razu.  W tej chwili w Polsce owa terapia jest niedostępna. Tak więc w łaskawości swej doktory dały mi pismo do konsultanta wojewódzkiego celem nadania biegu sprawie w kwestii leczenia w Pradze lub Monachium. Niestety okazało się , że są mocno niedoinformowani. Pismo owo skierowane było do konkretnej osoby. Czekając na odzyskanie mojej dokumentacji medycznej , która w tajemniczy sposób zaginęła postanowiłam umówić sobie spotkanie z owym konsultantem w Rzeszowie. I tu niespodzianka, wymieniony w piśmie doktor od maja już nie jest konsultantem . Na szczęście dla mnie udzielił mi informacji w tej kwestii. Czym prędzej udałam się z powrotem na oddział celem zmiany danych w piśmie. Wywołałam ogólną konsternację, ale w końcu dostałam co trzeba. Zimno mi się robi na myśl, że gdybym nie zadzwoniła od razu czekałaby mnie kolejna bezsensowna wycieczka do Gliwic. Pognałam przez pół Gliwic na tzw. dworzec czyli do zajezdni PKS skąd odjeżdżał autobus do Przemyśla. W tym czasie dziecko dzwoniło do Warszawy do konsultanta, żeby umówic wizytę. Niestety okazało się , że doktor od poniedziałku na urlopie będzie, ale pani sekretarka podpowiedziała, żeby wysłać meila  i może doktor udzieli informacji. Doktor informacji udzielił i okazało się , że procedura wygląda zupełnie inaczej niż mi to przedstawiono w Gliwicach. Ponadto w piśmie doktory z Gliwic powołały się na rezonans zrobiony u nich, niestety ani opisu ani płyty mi nie udostępniono bo podobnież jest to badanie wewnętrzne na potrzeby kliniki. Naprawdę nie rozumiem o co chodzi. Czy to totalne lekceważenie czy totalna niekompetencja ?????????????????? Obiecałam sobie nie jęczeć, trzymać się w ryzach, myśleć pozytywnie, ale brakuje mi już sił. Takich drobiazgów, że nikt nie raczył wystawić mi karty leczenia onkologicznego, jak również rzekomej opieki psychologicznej dla chorych na raka, której nie doświadczyłam nie będę komentować bo szkoda nerwów. Żyję w Matrixie i owo życie przecieka mi przez palce.
Pozdrowienia ze stryszku :-((

wtorek, 15 września 2015

"jesiennie"

Pałętam się między Przemyślem, Krakowem i Gliwicami zazwyczaj bez sensu niestety.Piąty tydzień lekarze w Gliwicach nie mogą się zdecydować czy mnie leczyć czy może dobić. Chyba druga opcja wychodzi na prowadzenie póki co. Jutro znowu czeka mnie ponad 7 godz. w autobusie, nocleg w hotelu i w czwartek na 8 rano mam być w Instytucie. Oby tym razem wreszcie podjęli decyzję. Za to w Krakowie byłam już ostatni raz na kontroli mam nadzieję ;-). Implant i stabilizacja w porządku i jak tylko uda mi się wyćwiczyć szyję i głowa przestanie "ważyć tonę" w październiku będę już mogła chodzić bez kołnierza. A na razie staram się zrobić cokolwiek w domku bo przez letnie miesiące całkiem podupadł hi hi pod względem porządku. Wolno mi idzie, ale sypialnia przygotowana do jesiennych szarug czyli kolorki intensywne. Wystarczy, że jeden promyk słońca wpadnie przez czerwone zasłonki i od razu robi się ciepło i przytulnie.
zamglony poranek
za to później całkiem jasno.Kapy powstały z jednej wielkiej nabytej w tzw."tanim armanim". Są bardziej zielone, ale...
w pełnym słońcu, jak widać niektórzy się wylegują ;-)
lampionki z miechunki, wieczorem wyglądają bardzo klimatycznie
I to tyle. Na razie  żadnych planów.
Serdeczne pozdrowienia ze stryszku :-).




środa, 2 września 2015

"całkiem nowy Przybysz :-)) "

Dziś rano pojawił się gorąco wyczekiwany Karol Mikołaj. W czerwcu obawiałam się, że nie dotrwam do tego wydarzenia, ale póki co nadal tu jestem i w przyszłym tygodniu poznamy się osobiście :-).
 Tym wyjątkowo radosnym wydarzeniem,  dzielę się z wszystkimi, którzy tu zaglądają i przedstawiam mojego nowego wnuczka
Serdeczne pozdrowienia ze stryszku :-).

czwartek, 27 sierpnia 2015

"na poprawę humoru - kocyk, traktor i kwiatki :-)) "

Ten dosyć duży "kocyk" robiłam wyjątkowo długo, bo od lutego. Oczywiście rzeczywisty czas jaki mi zajęła robótka był znacznie krótszy, czyli mniej więcej dwa tygodnie. Tak czy siak skończyłam go wreszcie i mogę zaprezentować. Bardzo jestem z siebie dumna :-). Z moją sprawnością jeszcze średnio, więc wszystko co uda mi się zrobić cieszy podwójnie. Chciałam , żeby był z bawełny, ale cena bawełnianych nici przerosła moje możliwości więc nabyłam w wiadomym miejscu cztery swetry w cenie 1 zł każdy, wyprałam, sprułam i oto miałam cały koszyk kłębków. Rozmiar ostateczny"kocyka" mocno mnie zaskoczył, nie spodziewałam się że cztery swetry w recyklingu okażą się tak wydajne :-). Niestety jest bardzo ciężki i to jego jedyna wada. Obiecałam, że napiszę jak zrobić taki kocyk, ale czas w jakim powstawał nie sprzyjał fotografowaniu kolejnych kroków, więc nie wiem na ile czytelna będzie instrukcja.
Zaczynam od łańcuszka dłuższego od planowanej szerokości kocyka. Oczywiście można sobie dokładnie obliczyć ilość oczek, ale ja idę na łatwiznę i po prostu podpruwam to co zostaje ;-). Pierwszy rząd:  robimy 10 półsłupków, 3 półsłupki z 1 oczka , 10 półsłupków, z 3oczek 1 półsłupek, 10 półsłupków, 3 półsłupki z 1oczka, 10 półsłupków. Drugi rząd : z 2 oczek 1 półsłupek, 10 półsłupków, 3 półsłupki z 1 oczka, 10 półsłupków, z 3 oczek 1 półsłupek, 10 półsłupków, 3 półsłupki z 1 oczka, 10 półsłupków, 1 półsłupek z 2 oczek. Powtarzamy cały czas drugi rząd. Najlepiej narysować sobie schemat z ilością zębów. Żeby kolejne rzędy były karbowane zahaczamy pólsłupki o przednią nitkę oczka. Wystarczy umiejętność robienia półsłupków  żeby zrobić taki kocyk :-).


A taki prezent dla oczekiwanego braciszka przygotował Piotruś :-)
Kredki do materiału to super wynalazek. Na koszulce obiekt kultu Piotrusia czyli traktor :-)). Rysuje różne modele i ma już niemałą kolekcję modeli traktorów różnych marek. Zapowiedział, że kiedyś będzie miał Muzeum Traktorów.
I jeszcze moja radość dla oczu na dachu. Przed operacją przygotowałam skrzynki bez większej nadziei, że przetrwają, ale mimo upałów jakoś się trzymają. Podwórko nie wygląda teraz szczególnie zachęcająco. Kwiaty przekwitły, a chwasty rozpanoszyły się wszędzie. Niestety nic na to teraz nie poradzę, a pozostałym mieszkańcom jak widać to nie przeszkadza ,więc trudno jest jak jest.


A ja po kolejnych badaniach nadal czekam na decyzje lekarzy co dalej, a zegar tyka. Znowu przez chwilę będę w domu i postaram się spędzić ten czas jak najlepiej dla siebie :-)).
Serdeczne pozdrowienia ze stryszku.




środa, 12 sierpnia 2015

" babciu gdzie masz bieliznę ? - zapytał Piotrek "

- poczułam się nieco skonsternowana bo mimo okropnych upałów bieliznę miałam tam gdzie zwykle ją naszam ;-). Wyjaśnienia typu koszulka i galotki na miejscu przeznaczenia nie zadowoliły pięciolatka, więc po dłuższych dociekaniach o co też może chodzić doszliśmy do sedna sprawy. Mianowicie chodziło o "bieliznę" ukrytą pod kołnierzem ortopedycznym :-)). Nadal go noszę dniami i nocami co przy obecnych upałach jest mało atrakcyjne delikatnie mówiąc. Następna kontrola implantu 9 września , wiec jeszcze kilka tygodni mam zapewnione.Chwilowo jesteśmy z Piotrkiem w Przemyślu, ale w niedzielę Piotrek wraca do domu a ja od wtorku zaczynam kolejną odsłonę "przygody" pod tytułem "leczenie nowotworu złośliwego w Polsce". Leczenie owo wygląda dość kuriozalnie i czuję się jak paczka pocztowa bez dokładnego adresu przeznaczenia przesyłana od urzędu do urzędu. Czarny humor stanowiący nieodłączna część mojej osoby pomaga mi jakoś przetrwać to wszystko, ale niestety coraz częściej nawiedzają mnie ataki paniki.
Serdeczne pozdrowienia ze stryszku

sobota, 4 lipca 2015

'ćwiczę...'

Od poniedziałku w Przemyślu na Oddziale Rehabilitacyjnym. Chwilowo z dostępem do komputera, więc kilka słów. Powoli dochodzę do siebie. ż chodzeniem już prawie bez problemów Inne sprawy to długotrwałe ćwiczenia, ale przy tym co mogło być to nie ma co narzekać. Nie wiem ile tu będę, ale już bardzo chcę do domu. Tęsknię za futrzakami i ogólnie za stryszkiem.
nadal nie wiem co z wynikiem i jak będzie wygladało dalsze leczenie, ale nie mam na to wplywu więc trzeba cierpliwie czekać.Dziękuję za komentarze i przepraszam, ze nie odpisalam, ale mialam tylko telefon i bez okularów to wyjatkowo trudne hi hi, na malutkiej klawiaturze. To tyle na dzisiaj. Jestem jeszcze okropnie słaba, ale mam nadzieje ze z każdym dniem bedzie lepiej i po powrocie do domu powoli zabiorę się za niewykończone robótki.
Serdeczne pozdrowienia

poniedziałek, 22 czerwca 2015

,, nadal wsrod zywych,,

Dziś minął tydzień od operacji i zaczynam naukę chodzenia.  Na razie to tyle. Pozdrowienia tym razem ze szpitala w Krakowie