czwartek, 17 września 2015

"zegar tyka, czas ucieka..."

Środek nocy. Właśnie niedawno wróciłam z Gliwic. Trudno mi określić stan ducha mego, że tak powiem. Zawieszenie w próżni chyba najlepiej oddaje co czuję. Nie wiem co myśleć o lekarzach i ich stosunku do pacjentów. Ja postrzegam się jako niewiele znaczący numerek w statystyce. Po pięciu tygodniach , trzykrotnej obecności w Klinice Onkologii (7.5 godz. jazdy autobusem, nocleg w hotelu żeby stawić się w klinice na 8 rano, wielogodzinne oczekiwanie po którym lekarz poświęca 10 min swojego jakże cennego czasu, informacje udzielane na korytarzu i kolejne odsuwanie decyzji) dziś decyzja zapadła. Otóż stwierdzono, że w moim przypadku rezultaty można uzyskać jedynie stosując terapię protonową. Zastanawiające jest , że kilku lekarzy dochodziło do tego wniosku przez tyle czasu, skoro każdy kto zechce poczytać w internecie na temat struniaka dowie się tego od razu.  W tej chwili w Polsce owa terapia jest niedostępna. Tak więc w łaskawości swej doktory dały mi pismo do konsultanta wojewódzkiego celem nadania biegu sprawie w kwestii leczenia w Pradze lub Monachium. Niestety okazało się , że są mocno niedoinformowani. Pismo owo skierowane było do konkretnej osoby. Czekając na odzyskanie mojej dokumentacji medycznej , która w tajemniczy sposób zaginęła postanowiłam umówić sobie spotkanie z owym konsultantem w Rzeszowie. I tu niespodzianka, wymieniony w piśmie doktor od maja już nie jest konsultantem . Na szczęście dla mnie udzielił mi informacji w tej kwestii. Czym prędzej udałam się z powrotem na oddział celem zmiany danych w piśmie. Wywołałam ogólną konsternację, ale w końcu dostałam co trzeba. Zimno mi się robi na myśl, że gdybym nie zadzwoniła od razu czekałaby mnie kolejna bezsensowna wycieczka do Gliwic. Pognałam przez pół Gliwic na tzw. dworzec czyli do zajezdni PKS skąd odjeżdżał autobus do Przemyśla. W tym czasie dziecko dzwoniło do Warszawy do konsultanta, żeby umówic wizytę. Niestety okazało się , że doktor od poniedziałku na urlopie będzie, ale pani sekretarka podpowiedziała, żeby wysłać meila  i może doktor udzieli informacji. Doktor informacji udzielił i okazało się , że procedura wygląda zupełnie inaczej niż mi to przedstawiono w Gliwicach. Ponadto w piśmie doktory z Gliwic powołały się na rezonans zrobiony u nich, niestety ani opisu ani płyty mi nie udostępniono bo podobnież jest to badanie wewnętrzne na potrzeby kliniki. Naprawdę nie rozumiem o co chodzi. Czy to totalne lekceważenie czy totalna niekompetencja ?????????????????? Obiecałam sobie nie jęczeć, trzymać się w ryzach, myśleć pozytywnie, ale brakuje mi już sił. Takich drobiazgów, że nikt nie raczył wystawić mi karty leczenia onkologicznego, jak również rzekomej opieki psychologicznej dla chorych na raka, której nie doświadczyłam nie będę komentować bo szkoda nerwów. Żyję w Matrixie i owo życie przecieka mi przez palce.
Pozdrowienia ze stryszku :-((

wtorek, 15 września 2015

"jesiennie"

Pałętam się między Przemyślem, Krakowem i Gliwicami zazwyczaj bez sensu niestety.Piąty tydzień lekarze w Gliwicach nie mogą się zdecydować czy mnie leczyć czy może dobić. Chyba druga opcja wychodzi na prowadzenie póki co. Jutro znowu czeka mnie ponad 7 godz. w autobusie, nocleg w hotelu i w czwartek na 8 rano mam być w Instytucie. Oby tym razem wreszcie podjęli decyzję. Za to w Krakowie byłam już ostatni raz na kontroli mam nadzieję ;-). Implant i stabilizacja w porządku i jak tylko uda mi się wyćwiczyć szyję i głowa przestanie "ważyć tonę" w październiku będę już mogła chodzić bez kołnierza. A na razie staram się zrobić cokolwiek w domku bo przez letnie miesiące całkiem podupadł hi hi pod względem porządku. Wolno mi idzie, ale sypialnia przygotowana do jesiennych szarug czyli kolorki intensywne. Wystarczy, że jeden promyk słońca wpadnie przez czerwone zasłonki i od razu robi się ciepło i przytulnie.
zamglony poranek
za to później całkiem jasno.Kapy powstały z jednej wielkiej nabytej w tzw."tanim armanim". Są bardziej zielone, ale...
w pełnym słońcu, jak widać niektórzy się wylegują ;-)
lampionki z miechunki, wieczorem wyglądają bardzo klimatycznie
I to tyle. Na razie  żadnych planów.
Serdeczne pozdrowienia ze stryszku :-).




środa, 2 września 2015

"całkiem nowy Przybysz :-)) "

Dziś rano pojawił się gorąco wyczekiwany Karol Mikołaj. W czerwcu obawiałam się, że nie dotrwam do tego wydarzenia, ale póki co nadal tu jestem i w przyszłym tygodniu poznamy się osobiście :-).
 Tym wyjątkowo radosnym wydarzeniem,  dzielę się z wszystkimi, którzy tu zaglądają i przedstawiam mojego nowego wnuczka
Serdeczne pozdrowienia ze stryszku :-).