sobota, 5 marca 2016

"w sprawie jednego komentarza przeczytanego z opóźnieniem"

Komentuję twój wpis gdyż byłam w zeszłym roku na tym samym oddziale w klinice w Gliwicach i nie zgadzam się z twoją opinią że lekarze spławiają innych pacjentów. Przez cały mój pobyt w szpitalu jak i wszystkie wizyty w klinice na kontrolach nigdy nie spotkałam się z brakiem profesjonalizmu wśród lekarzy. Lekarze pracujący w klinice onkologicznej w Gliwicach są jednymi z najlepszych profesjonalistów w swojej dziedzinie. Na całej klinice mają wiele pacjentów więc muszą zajmować się wszystkimi, a nie tylko jedną osobą. Mam 23 lata, też miałam nowotwór złośliwy i dzięki tym lekarzom mogę cieszyć się życiem i być zdrowa !!!! Przez cały pobyt w klinice nie spotkałam nikogo kto by powiedział jakiekolwiek złe słowo na któregoś z lekarzy.

Komentarz dotyczy wpisu :
Dopiero dzisiaj przeczytałam ten komentarz i na początek - cieszę się Pani Anno, że jest Pani zdrowa, ale po przeczytaniu komentarza odnoszę, wrażenie, że zarzuca mi Pani delikatnie mówiąc mijanie się z prawdą. Nie bardzo wiem czemu miałabym to robić? Nie prowadzę na blogu dziennika choroby, czasem tylko sytuacja mnie przerasta i co nieco mi się ulewa. Nie wiem jak wyglądał Pani pobyt w Klinice, ale mój niestety tak;
Lekarza prowadzącego widziałam tylko w dniu przyjęcia czyli 16 grudnia ponieważ następnego dnia zaczynał urlop.
Wyznaczona w zastępstwie Pani Doktor  nie mogła za bardzo zaangażować się w "mój przypadek" ponieważ po kilku dniach również oddaliła się z tej samej przyczyny, a po świętach okazało się , że pracuje tylko do sylwestra i wypis przygotował lekarz, który niestety nie udzielił mi żadnych odpowiedzi na nurtujące mnie pytania .  Jako zaangażowanie nie mam na myśli trzymania za rękę i głaskania po głowie tylko udzielenie konkretnych informacji o chorobie pochodzących od lekarza a nie z internetu.
Na temat skuteczności leczenia trudno mi się wypowiedzieć, ale : napromienienie cyberknifem miałam mieć co dwa dni ,chodziło o podanie dużych dawek w możliwie krótkim czasie, tymczasem przerwy między frakcjami wyniosły raz tydzień, a drugi raz pięć dni.  Na moje pytanie czy tak długie odstępy nie wpłyną na wyniki leczenia Pani Doktor tylko wzruszyła ramionami. Jak jest przekonam się w kwietniu po kontrolnym rezonansie. To chyba nie jest dziwne, że mam obawy bo tak naprawdę skuteczne w przypadku struniaka jest napromienianie protonowe i cyberknife był tak jakby leczeniem zastępczym i długie przerwy pomiędzy frakcjami mogły obniżyć jego skuteczność.
W przeciwieństwie do Pani usłyszałam krytyczne uwagi o niektórych lekarzach.Podkreślam o niektórych.
Pielęgniarki są bardzo zapracowane i pomimo tego znajdują czas dla pacjentów, naprawdę je podziwiam. O paniach z tzw personelu pomocniczego też nie powiem złego słowa.
Nie oczekuję od lekarza emocjonalnego zaangażowania się  w chorobę każdego pacjenta bo nikt nie jest w stanie tego robić, a jedynie traktowania jak chorego człowieka a nie "przypadku chorobowego". Oznacza to dla mnie między innymi rozważne dysponowania moim czasem, bo z nowotworem bywa różnie i zwykle właśnie czasu chory nie ma w nadmiarze.  Być może nie przeczytała Pani tego co pisałam wcześniej, być może Pani droga do leczenia na oddziale wyglądała inaczej. Opisałam to co mnie spotkało i co pozbawiało mnie siły potrzebnej do życia z chorobą i nie poddawania się. Każdy chory chce wyzdrowieć i ma nadzieję, że tak się stanie, ale nic tak jej nie odbiera jak poczucie bezradności i lekceważenia.
Znowu  mi się ulało, ale nie ukrywam, że zrobiło mi się przykro. Nie wątpię, że wiele osób zawdzięcza życie lekarzom z Kliniki i sama mam nadzieję, że będę się mogła do nich zaliczyć. Czy jednak oznacza to, że mamy się pokornie godzić ze wszystkim co nas spotyka po drodze i znosić to w milczeniu ?

12 komentarzy:

  1. Z calego serca życzę Ci zdrowia!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Wiem, że traktowanie chorej osoby, jako "przypadku chorobowego" boli. Myślę jednak, że szkoda na to Twoich nerwów i energii.
    Pozdrawiam cieplutko, życzę zdrowia.
    regian

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Regian. Staram się oszczędzać energię na rzeczy naprawdę ważne, ale czasem ...

      Usuń
  3. Do Anny Burda: Mówiąc szczerze każdy przypadek jest inny i raczej nie wiem jak bym zniosła konieczność jeżdżenia ok 6 godzin w jedną stronę tylko po to, by dowiedzieć się, że lekarz prowadzący już nie jest prowadzącym i jego następca nic o mnie nie wie, ale jak przyjadę za tydzień to już będzie wiedział. Mnie trafiłby szlag, co zapewne skończyłoby się tak, że komuś bym ciężko nagadała, albo popadłabym w depresję i zakończyła terapię. Cieszę się Anno, że miałaś lepsze doświadczenia, że w Twoim przypadku poszło gładko, ale w przypadku Myszy nie poszło tak miło. To się zdarza, ale jej opinia na temat Gliwic jest tak samo prawdziwa, jak Twoja. Obu paniom życzę wiele zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ulka, dziękuję za życzenia. Ja pozostaję przy swoim zdaniu. Nie wiem, może w moim przypadku zadziałało to, że struniak/chordoma zdarza się rzadko, w Polsce nawet nie prowadzą badań nad tym nowotworem. Ale jak dla mnie to żadne usprawiedliwienie. Wiem, że nie każdy ma szansę na wyleczenie,nie jestem naiwną hurra optymistką. Ale póki co życie uratowali mi na Neuroortopedii w Krakowie i to dosłownie bo cudem przeżyłam operację. Miałam krwotok z tętnicy, przestałam oddychać i nie było wiadomo czy będę mogła się poruszać. Pierwsze dni to respirator, sonda w żołądku i generalnie czarna dziura. Ale chodzę, niedowład ręki opanowany, reszta to drobiazgi, z którymi mogę żyć. Jak już tam trafiłam nikt mnie nie zbywał, w środę była konsultacja z Ordynatorem, a w poniedziałek byłam już po operacji. W sumie od wyniku rezonansu do operacji minął miesiąc. A naprawdę nie narzekają tam na brak pacjentów W Klinice pierwsza wizyta początek sierpnia, terapia od 16 grudnia. W tym czasie guz zaczął odrastać. Więc pewnie i tak mogę powiedzieć, ze miałam fuksa, że się zdecydowali na leczenie.
      Pozdrawiam :-).

      Usuń
  4. Każdy chory ma swoją historie nie tylko choroby , ale przeżyć , spotkań z lekarzami i personelem medycznym ... niektórych lepiej nie wspominać , nie pamiętać .
    Nie wiedziałam ,że przeszłaś aż tak wiele , moim zdaniem teraz czas na dobrą passę .
    Marysiu , trzymam kciuki za Twoje dobre samopoczucie , życzę zdrowia , pozdrawiam serdecznie -Irena

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Irenko. Ilu ludzi tyle historii. W przypadku choroby,jak się przekonałam mamy niewielki wpływ na scenariusz. Każdy radzi sobie inaczej. Dla mnie najgorsza jest bezsilność w starciu z biurokracją i lekceważeniem.Nic tak nie podważa wiary w sens leczenia jak świadomość, że stajesz się tylko numerkiem w statystyce. Staram się myśleć pozytywnie, żyć normalnie, zajmować się codziennymi sprawami i nikogo nie obciążać moim strachem i stresem. Miewam lepsze i gorsze dni jak każdy człowiek.
      Serdecznie pozdrawiam :-).

      Usuń
  5. Mieszkam w Gliwicach, w razie kolejnych wizyt w Instytucie Onkologii mogę przenocować tylko nie wiem jak się skontaktować :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. oj, dopiero przeczytałam komentarz. Przepraszam, ale w grudniu to bardzo wybiórczo zaglądałam na bloga. Dziękuję bardzo za propozycję. To naprawdę miło. Nie wiem dlaczego, ale nie wchodzi mi adres na bloga ;-(. misiomysz@wp.pl Pozdrawiam serdecznie, Marysia.

      Usuń
  6. Hej, serwer zwraca emaila z komunikatem:
    The error that the other server returned was:
    550 "mysiomysz@wp.pl": Podane konto nie istnieje / No mailbox here by that name (#5.1.1)
    Sprawdź czy możesz tam wysłać i odebrać pocztę. Może jest błąd w adresie lub zamknęli ci konto pod nieobecność.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja znowu z opóźnieniem, ale dawno nie zaglądałam na bloga. Nie wiem dlaczego wraca, poza tym, że w tym meilu z serwera jest mysiomysz a ma być misiomysz tak jak jest na blogu. To mój adres od lat i działa normalnie. Spróbuj jeszcze raz, a ja postaram się bardziej regularnie pojawiać się na blogu.
      Pozdrawiam serdecznie
      Marysia

      Usuń