czwartek, 17 września 2015

"zegar tyka, czas ucieka..."

Środek nocy. Właśnie niedawno wróciłam z Gliwic. Trudno mi określić stan ducha mego, że tak powiem. Zawieszenie w próżni chyba najlepiej oddaje co czuję. Nie wiem co myśleć o lekarzach i ich stosunku do pacjentów. Ja postrzegam się jako niewiele znaczący numerek w statystyce. Po pięciu tygodniach , trzykrotnej obecności w Klinice Onkologii (7.5 godz. jazdy autobusem, nocleg w hotelu żeby stawić się w klinice na 8 rano, wielogodzinne oczekiwanie po którym lekarz poświęca 10 min swojego jakże cennego czasu, informacje udzielane na korytarzu i kolejne odsuwanie decyzji) dziś decyzja zapadła. Otóż stwierdzono, że w moim przypadku rezultaty można uzyskać jedynie stosując terapię protonową. Zastanawiające jest , że kilku lekarzy dochodziło do tego wniosku przez tyle czasu, skoro każdy kto zechce poczytać w internecie na temat struniaka dowie się tego od razu.  W tej chwili w Polsce owa terapia jest niedostępna. Tak więc w łaskawości swej doktory dały mi pismo do konsultanta wojewódzkiego celem nadania biegu sprawie w kwestii leczenia w Pradze lub Monachium. Niestety okazało się , że są mocno niedoinformowani. Pismo owo skierowane było do konkretnej osoby. Czekając na odzyskanie mojej dokumentacji medycznej , która w tajemniczy sposób zaginęła postanowiłam umówić sobie spotkanie z owym konsultantem w Rzeszowie. I tu niespodzianka, wymieniony w piśmie doktor od maja już nie jest konsultantem . Na szczęście dla mnie udzielił mi informacji w tej kwestii. Czym prędzej udałam się z powrotem na oddział celem zmiany danych w piśmie. Wywołałam ogólną konsternację, ale w końcu dostałam co trzeba. Zimno mi się robi na myśl, że gdybym nie zadzwoniła od razu czekałaby mnie kolejna bezsensowna wycieczka do Gliwic. Pognałam przez pół Gliwic na tzw. dworzec czyli do zajezdni PKS skąd odjeżdżał autobus do Przemyśla. W tym czasie dziecko dzwoniło do Warszawy do konsultanta, żeby umówic wizytę. Niestety okazało się , że doktor od poniedziałku na urlopie będzie, ale pani sekretarka podpowiedziała, żeby wysłać meila  i może doktor udzieli informacji. Doktor informacji udzielił i okazało się , że procedura wygląda zupełnie inaczej niż mi to przedstawiono w Gliwicach. Ponadto w piśmie doktory z Gliwic powołały się na rezonans zrobiony u nich, niestety ani opisu ani płyty mi nie udostępniono bo podobnież jest to badanie wewnętrzne na potrzeby kliniki. Naprawdę nie rozumiem o co chodzi. Czy to totalne lekceważenie czy totalna niekompetencja ?????????????????? Obiecałam sobie nie jęczeć, trzymać się w ryzach, myśleć pozytywnie, ale brakuje mi już sił. Takich drobiazgów, że nikt nie raczył wystawić mi karty leczenia onkologicznego, jak również rzekomej opieki psychologicznej dla chorych na raka, której nie doświadczyłam nie będę komentować bo szkoda nerwów. Żyję w Matrixie i owo życie przecieka mi przez palce.
Pozdrowienia ze stryszku :-((

5 komentarzy:

  1. Aż trudno to komentować, bo same niecenzuralne słowa cisną się na usta, przechodziłam przez tak trudny okres choroby mojej mamy, a później mój 20-letni brat zachorował obecnie jest pod kontrolą...nie mieliśmy aż tak drastycznych doświadczeń ale wiem jak to jest 10 godzin w kolejce pod gabinetem... ja wówczas 30 letnia kobieta ledwo tam wytrzymywałam, a co mówić ci starsi schorowani ludzie...to jest tragiczne...oby trafiła się osoba pełna empatii i pomogła Pani w uzyskaniu pozwolenia na leczenie za granica, pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkiego co najlepsze...proszę nie tracić nadziei ona może zdziałać cuda.

    OdpowiedzUsuń
  2. W wielu wypadkach, w naszej służbie zdrowia, występuje niekompetencja i lekceważenie jednocześnie. Chociaż zdarzają się lekarze z powołania, niosący pomoc.
    Nie powinno być tak, że schorowany człowiek musi wszystko załatwiać sam. Często nie radzi sobie fizycznie i psychicznie. No i te długie kolejki, odległe terminy.
    Życzę dużo sił, determinacji, szybkiego załatwienia wszystkich formalności i rozpoczęcia kolejnego etapu leczenia. Myśl pozytywnie. Wierzę, że będzie dobrze.
    Pozdrawiam.
    regian

    OdpowiedzUsuń
  3. Marysiu , piszesz o Centrum Onkologii im. M.Curie -Skłodowskiej ?
    bo na ich stronie znalazłam motto skierowane do pacjentów „Wszystko w jednym – wszystko dla Ciebie – troszczymy się o Twoje zdrowie” .
    Podobnie jak Pani Małgorzata mam przykre wspomnienia dotyczące leczenia onkologicznego swoich bliskich , w naszym kraju to chyba standard medyczny - utrudniać życie chorym na wszystkie możliwe sposoby ! - to jest odpowiednie motto . Nie chcę Cię jeszcze bardziej dołować , ale szukałabym pomocy w jakimś stowarzyszeniu , czasem pomoc kogoś kto przechodził coś podobnego wcześniej , znającemu problem , mogłoby Ci zaoszczędzić nerwów i czasu , cennego czasu .
    Trudno zdrowemu człowiekowi zachować spokój wobec niekompetencji i braku zrozumienia zwłaszcza ze strony ludzi , którzy powinni pomagać , a co dopiero choremu i zmęczonemu .
    Pocieszam się ,że masz wsparcie w Rodzinie , wspólnie dacie radę i pokonacie biurokrację i niekompetencję lekarzy .
    Życzę Ci , trzymam kciuki i modlę się o pomoc ze strony kogoś zorientowanego , serdecznego i mądrego - Irena

    OdpowiedzUsuń
  4. Och! mi też cisną się wulgarne słowa na usta!!!!
    Byłam, widziałam, doświadczyłam.
    Od tamtej pory unikam lekarzy jak ognia. I już na pewno nie kłaniam im się w pas i nie uważam za "bogów". Ignoranci, głąby i chamy! (Te sporadyczne wyjątki serdecznie przepraszam.)
    I nikomu źle nie życzę, ale niechby jeden z drugim znalazł się po drugiej stronie "barykady"!

    Całuski Ci wysyłam i ogromne przytulaski!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękuję bardzo za odwiedziny i komentarze. Ciągle się słyszy o tym co się dzieje w tzw. służbie zdrowia i człowiek się oburza, współczuje chorym, ale prawdziwa bezsilność pojawia się jak doświadczamy tego osobiście.Ja nie muszę się zaprzyjaźniać z lekarzem, nie oczekuję głaskania po głowie i jakiegoś szczególnego traktowania. Chcę tylko wiedzieć, że jestem w oczach lekarza człowiekiem, a nie numerkiem w statystyce i chcę być traktowana jak człowiek. Tylko tyle, albo aż tyle jak widać.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń